'Het is zoals het is. Daar doe ik het mee'

Twintig jaar geleden kreeg Monica van der Perk (54) ineens heel veel pijn in haar armen en benen. Het was zo erg dat ze bijna niet meer kon lopen. Terwijl de onzekerheid toenam over wat er aan de hand was, werden de klachten in de loop van anderhalf jaar alleen maar erger. Uiteindelijk bleek het de ziekte van Lyme te zijn, als gevolg van een tekenbeet. Van der Perk is daar nog wel voor behandeld, maar veel te laat. De bacterie zelf is weg, maar de restschade niet – die kun je niet behandelen. Dit maakt dat ze sindsdien rondloopt met veel pijn, coördinatie- en concentratieproblemen en vermoeidheid. Haar wereld is een stuk kleiner geworden en haar energie is zeer beperkt.

Wat deed het met u dat u ineens zoveel pijn had?

“Ik wist niet wat me overkwam. De pijn was zo hevig dat ik niet meer kon werken, de kinderen niet kon tillen of de luiers kon vouwen. De pijn nam ook een groot deel van mijn energie weg, waardoor ik geen puf meer had voor de dagelijkse dingen. Ik was een heel actief persoon met allerlei rollen: ik had betaald werk als re-integratieconsulent, deed vrijwilligerswerk in kerk en bestuur, had samen met mijn man de zorg voor onze twee kinderen – toen nog anderhalf en vier jaar – en genoot van een uitgebreide vriendenkring. Gaandeweg kwam alles grotendeels stil te liggen, want ik kón het gewoon niet meer. Het leven om mij heen ging ‘gewoon’ door. In het gezin was het spitsuur met opgroeiende kinderen. Ondertussen werden de klachten alleen maar erger. En dan was er nog de onzekerheid over wat het nou was.

De klachten lijken op MS, maar het lijkt ook op de ziektebeelden van een heleboel andere ziektes. Ik wist niet meer waar ik me op moest richten, voelde me compleet stuurloos. Na een jaar voelde ik aan dat ik niet meer beter ging worden. Dat was het begin van een hele grauwe periode, een rouwproces waar ik doorheen moest. Ik moest gebruik gaan maken van een rolstoel en een scootmobiel en ontdekte dat mensen op die ik op straat tegenkwam mij niet meer tegemoet traden als jonge levenslustige vrouw, maar als een onmondige, onzichtbare.”

Hoe zag dat rouwproces eruit?

“Al die actieve rollen van moeder, werknemer, echtgenoot, vriend en vrijwilliger bepaalden mede mijn identiteit, dus toen ik die dingen niet meer kon doen had ik echt het gevoel dat ik werd weggevaagd. Ik wist niet meer wie en wat ik was. Het omgaan met de pijn maakt dat er nog maar heel weinig ruimte is voor andere dingen: dat vreet zoveel energie en vitaliteit. Ik had echt tijd nodig om daarmee om te leren gaan. Dat heeft zo’n twee jaar geduurd. Ik wist daarbij niet meer in welke richting mijn leven ging of zou moeten gaan. Ik moest afscheid nemen van wie ik was en wist niet meer hoe ik verder moest. Uiteindelijk heb ik contact gezocht met mijn predikant, die toen bezig was met de opleiding van geestelijk begeleider. Met haar heb ik een reeks gesprekken gevoerd, wat me heeft geholpen weer een lijn te vinden in mijn leven. Ze stelde de vragen die ik nodig had, die me lieten nadenken over waar God is in mijn verhaal.

Het heeft me geholpen om te beseffen dat ik met alles wat ik verloor, God niet kwijt wilde raken. Ik ben de confrontatie aangegaan: God, wat heb je van doen met mijn leven…? Ik ontdekte dat ik er nog was, dat ik niet helemaal was weggevaagd. Ik moest mezelf weer opnieuw uitvinden: van bepaalde rollen moest ik afscheid nemen en andere, zoals echtgenoot, moeder en vriend, kregen een andere invulling. Er bleef een heel kale versie van mezelf over, maar de Monica die met aandacht in het leven staat – die was er nog wel. Dat is zich gaan verdiepen. En met die Monica kon en kan ik wel leven.”

Heeft u toen een antwoord gekregen op uw vraag waar God was?

“Ik ben opgegroeid in de christelijke traditie en heb daar ook altijd bewust in gestaan. Ik ben dat niet kwijtgeraakt, maar in die grauwe periode raakte ik wel het geloof als anker kwijt; een basale zekerheid dat ik deel ben van Gods verbond en dat Hij de band met mensen nooit zal verbreken. Hij was de basis van mijn leven, maar in die periode wist ik echt niet waar God was. Ik riep wel ‘God waar ben je?’, maar ik ervoer totaal geen antwoord of houvast. Alles werd mij uit handen geslagen, alles wat mij vertrouwd was raakte ik kwijt. Door de gesprekken met mijn predikant ontdekte ik dat ik niet ook God nog wilde kwijtraken. Dat is wel een keerpunt geweest. Ik kon er weer een soort verhaal van maken, van mij, van God, het leven. Ik was niet meer stuurloos.”

Wat vindt u het moeilijkst aan chronisch ziek zijn?

“Naast de lichamelijke klachten zelf heb ik erg geworsteld met het loskomen van de verwachtingen van de maatschappij: dat je een betaalde baan moet hebben, dat je gezond moet zijn, dat je maximaal moet genieten. Gaandeweg kon ik me daar wel van losmaken. Maar wat moeilijk blijft, is dat ik altijd op een grens moet leven tussen wat ik wel en niet kan. Iedere dag weer moet ik keuzes maken wat dat betreft en iedere keer mis ik daardoor ook allerlei mooie en waardevolle dingen – ik kan geen afspraken meer maken in de middag en avond.

Ik ben een vrouw van 54 maar leef als een vrouw van 75. Ik kan mijn gezonde leeftijdsgenoten vaak niet meer bijbenen, letterlijk en figuurlijk. Wat het moeilijkst is, kan per dag verschillen, juist omdat ik zo in het moment leef, móet leven. Soms is het de pijn, een andere keer dat ik een week geen leeftijdsgenoten heb gezien een andere keer als ik zie welke invloed het allemaal heeft op mijn man en kinderen. Dat ik het erin moet uithouden, elke dag weer, dat is uiteindelijk het moeilijkste. Er is geen perspectief op verbetering.”

Is er iets wat u helpt om het uit te houden?

“Op slechte dagen weet ik dat er een dag komt dat het weer wat beter gaat. Daarnaast kijk ik naar de dingen die wél kunnen en waar ik van geniet. Wat klusjes in de tuin, een ritje met de scootmobiel door de polder, een mooie sjaal weven, lunchen met een vriend.

Het geloof is iets wat ik echt met mij meedraag, waar ik me aan kan vasthouden. Ik ben me op een gegeven moment bezig gaan houden met contemplatie en mystieke teksten. Die teksten hebben zich in mij verinnerlijkt, zijn een soort levensadem geworden. Er is een tekst van Dag Hammerskjöld, uit zijn boek Merkstenen, die je kunt zien als mijn geloofsbelijdenis:

Het zijn grote woorden, maar dit is wat in mij gebeurt: Gods eenwording met de ziel en zo leven en zo gebruik maken van wat je in handen gegeven is. Daarmee wordt het leven niet makkelijker. Maar dit is er wel altijd, op goede en slechte dagen: het besef dat ik leef in Gods aanwezigheid en dat dat oké is. Ik zou het geen troost noemen. Het is een houvast, dat wel.”

U bent nu al twintig jaar chronisch ziek. Heeft u in die tijd een soort ‘zin’ in uw ziekte kunnen ontdekken?

“Nee. Er zit geen zin in mijn ziek-zijn. Het is ook niet zo dat God het zo bedacht heeft of zo; ziek-zijn is gewoon pech hebben. Maar door hoe dingen gelopen zijn, ben ik wel anders in het leven gaan staan, met meer aandacht. Niet omdat het zo heeft moeten zijn, maar omdat het zo nu eenmaal gelopen is. Het is niet dat ik geen ‘zin’ ervaar, maar ik zie dat niet als iets wat verbonden is met mijn ziekte.

De mensen die dichtbij mij staan en waar ik van hou, mooie kleuren weven op mijn weefgetouw, afspraken met vriendinnen, in de natuur zijn – die dingen maken dat ik het er, meestal, in uithoud. En in het geloof, ja, daar zit zeker ook zin. Maar om daar woorden aan te geven, dat vind ik heel lastig. Ik ben heel moeilijk met woorden, ze schieten vaak zo tekort. Ik hóef er ook geen woorden aan te geven, voor mezelf. Ik ben heel erg een mens van ‘het is gewoon zo’. Daarmee zeg ik expliciet niet ‘het is goed zo’, zo ervaar ik dat niet.”

Ervaart u het niet als oneerlijk, dat u dit moet meemaken? U krijgt onevenredig veel wanhoop voor de kiezen.

“Het is geen ronkend verhaal van wanhoop en geen ronkend verhaal van hoop – het is er allebei. De eerste tien jaar heb ik veel wanhoop gekend. Ik voelde me voornamelijk tekortschieten, zeker toen de kinderen nog klein waren. Nu is het wat meer stabiel geworden. Hoop heeft voor mij vooral te maken met vertrouwen. Ik vertrouw op de mensen om me heen, dat die me dragen, blijven steunen en van me blijven houden.

Ik vertrouw op God, dat Hij mij zal blijven leiden. En er zijn regelmatig kleine dingen waar ik van geniet, elke dag is er wel iets. Sinds een jaar werk ik een ochtend per week als vrijwilliger bij een weefgroep van een dagbestedingscentrum voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik geniet van de kleurige weefsels, van de aandacht die we elkaar kunnen geven. Het is een soort aandacht waarin weinig woorden voldoende zijn.”

Hoe kijkt u naar de rest van uw leven?

“Nou, daar kan ik weleens wanhopig over worden. Ik ben nu 54 jaar, stel dat ik 85 word, dan heb ik het nog wel even uit te houden. Er zijn best momenten dat ik denk: dit hou ik niet vol. Er is niks heroïsch aan chronisch ziek zijn. Kwetsbaarbaarheid en afhankelijkheid zijn geen heldendaden.

Ieder mens krijgt gebreken bij het ouder worden, maar bij mij tikt dat extra hard aan. Dus ik denk daar liever niet al te lang over na. Het is zoals het is, en daar doe ik het mee. Ik kan er natuurlijk wel naar verlangen dat de pijn een keer stopt, maar het is niet zo dat ik naar de dood verlang. Ik ben liever levend dan dood. Wat er gebeurt als je sterft? Dat weet ik niet. Ik geloof in een eenwording met God, maar op wat voor manier – we zullen het zien.”

premium

Achtergrond

Chronische ziekte

8 augustus 2021

'Erkenning van het inzicht dat je als mens nooit alleen maar patiënt bent'

Volzin - november 2019 (PDF)

€3,99

Toevoegen aan winkelwagen