Dit essay heeft de 2e prijs gewonnen in de Volzin schrijfwedstrijd 2020 met als thema: Afstand en nabijheid. Een uitgebreid juryrapport kunt u hier lezen.

Langzaam open ik mijn ogen; aan de geluiden op de gang te horen duurt het niet lang meer voordat er iemand binnen zal komen om me te helpen met wassen en aankleden. Ik kan niet praten maar ik hoor wel alles en ik begrijp ook veel, al heeft niet iedereen dat altijd in de gaten. Ik moet overal mee geholpen worden, eigenlijk bij alles wat voor een ander heel gewoon is. 

Ik heb lang bij mijn ouders thuis gewoond maar het ging niet meer, het werd te zwaar. We hebben bij verschillende instellingen gekeken wat een geschikte woonplek voor me zou kunnen zijn, maar mam moest vaak huilen als we dan weer thuiskwamen.

Ik denk dat ze gewoon bang was dat niemand zo goed voor mij kan zorgen als zij doet. Zij is mijn vertaler naar de buitenwereld toe, zo weet ze dat ik blij of opgewonden ben als ik met mijn handen fladder, dat ik zachtjes heen en weer wieg als de spanning oploopt, dat ik bepaalde voeding niet lust omdat de structuur niet fijn voelt, tja... wat weet ze eigenlijk niet? Ze voelt het aan als er te veel omgevingsprikkels zijn waardoor ik escalerend gedrag kan laten zien of zelfs kan gaan automutileren.

Niet iedereen kan begrijpen dat het daarom juist zo moeilijk is om los te kunnen laten. Loslaten is op een andere manier vasthouden, hoorde ik mijn tante eens tegen haar zeggen en mam zei toen: “Ja, ja jij hebt makkelijk praten”. En al begreep ik het niet, ik voelde dat ze het niet leuk vond.
Toen we hier kwamen kijken hoorde ik haar tegen pap zeggen dat ze dit wel een fijne plek voor me zou vinden, een mooie locatie aan de rand van de stad met een groot terras eromheen waar je zomers lekker buiten kunt zitten.

Ook de begeleiders vond ze aardig omdat ze heel normaal tegen me deden, niet zielig of zo, en dat ze gewoon grapjes met me maakten. En ik denk dat het ook heeft meegespeeld dat er een passende dagbesteding in de buurt is, een voormalige boerderij die hier voor omgebouwd is met veel dieren op het erf. Ik ben gek op dieren, ik ga ook weleens paardrijden bij een speciale manege en daar word ik dan heel ontspannen van, net of de paarden het aanvoelen wat ik nodig heb. 

Lievelingsliedje

We zijn nu een jaar verder, maar mijn ouders hebben het er soms nog wel moeilijk mee. In het begin kwamen ze bijna iedere dag even langs maar nu is het alleen nog op woensdag en in het weekend. De begeleiders houden hen goed op de hoogte hoe het met me gaat en sturen regelmatig een appje of een leuke foto naar ze toe.

Ze zijn allemaal lief en geduldig voor me, vooral Anna. Ik ben altijd blij als zij werkt en ik hoop dat ze er vandaag ook is. Anna is niet bang voor me, ook niet als ik haar soms wel eens pijn doe. Dat doe ik niet expres maar dat komt omdat ik me niet anders uiten kan. Dan moet ik heel stevig worden vastgehouden om me weer rustig te krijgen en Anna zingt dan altijd heel zachtjes mijn lievelingsliedje: Je hoeft niet bang te zijn, al gaat de storm tekeer.

Ze is niet boos als ik haar dan knijp of sla, ik heb haar ook weleens gebeten, daar is ze toen wel van geschrokken. Als ik weer rustig ben dan strijkt ze door mijn haar en zegt dan: “Het komt goed, Thomas, het komt allemaal weer goed”.

Maar nu is er al een poosje iets gaande waar ik helemaal niks van begrijp. Pap en mam mogen niet meer bij me op visite komen en ik mag ook niet meer naar hun toe. De dagbesteding is gesloten waardoor ik de hele dag thuis moet blijven en de begeleiders het nog drukker krijgen dan ze het normaal al hebben. Ze proberen opgewekt te blijven maar als ze lachen, doen hun ogen niet meer mee. Ik voel aan alles dat het niet klopt waardoor ik veel boos ben. Het kan zomaar gebeuren dat ik tijdens het eten mijn bord van tafel sla of mijn drinkbeker door de kamer gooi.

Ik zit uren bij de deur te wachten op de tijden dat mijn ouders normaal gesproken langs komen en ze krijgen me daar dan niet meer weg, zelfs Anna niet. Als ze me weg probeert te halen knijp ik haar zo hard in haar arm dat de tranen in haar ogen springen.

Ik hoor haar tegen een collega zeggen dat ze geen applaus meer hoeft te hebben, maar dat ze wel een dagje mee mogen lopen zodat ze kunnen zien waar haar blauwe plekken vandaan komen.

Alle dagen lijken nu op elkaar en dat maakt me erg onrustig. Normaal komt Ronald op zondag met zijn gitaar om liedjes met ons te zingen en een verhaal uit de bijbel te vertellen. Hij doet dit zo enthousiast dat ik er vaak om lachen moet. Dan maakt hij van de tafel een boot en vertelt het verhaal van Jezus in de storm of hij grijpt aan de lamp en zegt dan:  “Jezus is het licht”. En als hij weggaat krijg ik altijd een high five van hem. Maar nu heb ik hem al een tijd niet meer gezien omdat hij ook niet meer komen mag.

Een mooie dag

De geluiden op de gang komen steeds dichterbij, soms duurt het wachten lang voordat ik aan de beurt ben. Maar eindelijk gaat de deur open en ik voel me helemaal blij worden als ik Anna binnen zie komen. “Goedemorgen Thomas, lekker geslapen? We gaan er vandaag weer een mooie dag van maken”, zegt ze terwijl ze de gordijnen opentrekt.

Als ze me uit bed haalt, strijkt ze het haar uit mijn gezicht. “Dat ga ik straks eerst bijknippen”, zegt ze meer tegen zichzelf dan tegen mij. Waardeloos dat de kapper niet meer langs mag komen.

Na het douchen voel ik dat ze extra haar best doet om me mooi aan te kleden, het lijkt wel of er iets speciaals gaat gebeuren. Als we later op de morgen aan de koffie zitten, blijkt dat ik het goed heb aangevoeld. Anna kijkt een paar keer naar het raam alsof ze iemand verwacht, ik probeer haar aandacht te trekken maar ze heeft meer aandacht voor het raam dan voor mij waardoor ik de spanning in mijn lijf voel oplopen. Achteloos geeft ze me mijn beker koffie aan nadat ze eerst heeft gecontroleerd of het wel voldoende is afgekoeld.

Gang

Maar ik wil helemaal geen koffie, ik wil dat Anna ziet dat ik haar niet begrijp. Plotseling veert Anna op en loopt naar het raam toe en zegt lachend: “Kijk nou eens Thomas wie we hier hebben”. Als ik naar het raam kijk zie ik opeens pap en mam staan, ze lachen en zwaaien naar me. Het is te veel voor me, ik voel een storm opkomen in mijn hoofd die ik niet bedwingen kan en smijt mijn koffiebeker in het wilde weg de woonkamer in. Pats... tegen het televisiescherm, een grote barst is het gevolg en de koffie druipt via de tv-kast naar beneden.

“Ben je niet blij om pap en mam te zien? Kom, loop even met me mee naar het raam”, zegt Anna terwijl ze me bij mijn arm pakt. Ze doet net of ze het niet gemerkt heeft van mijn beker koffie maar aan haar ogen kan ik zien dat ze onzeker wordt en ook haar stem begint een beetje te trillen. Wild duw ik haar aan de kant en loop zelf naar het raam waar ik hard tegenaan begin te bonken. Ik wil niet dat pap en mam daar buiten staan, ik wil dat ze binnen komen en dat mam haar armen om me heen slaat zoals ze altijd doet.

En dat pap dan zegt: “Ben je daar, Tommie boy” terwijl hij dan even speels in mijn wang knijpt. Dat is zoals het hoort te gaan en niet ik aan de ene kant van het raam en zij aan de andere.

Orkaan

Ik zie mam haar lippen bewegen maar ik hoor niet wat ze tegen me zegt. Pap wil ook wat zeggen maar ik zie hem een paar keer slikken en dan haalt hij zijn schouders op in een hulpeloos gebaar. Inmiddels is de storm in mijn hoofd een orkaan geworden en zoekt zich een uitweg naar buiten. Ik huil en schreeuw tegelijk en begin wild om me heen te slaan en te trappen.

Anna gebaart inmiddels naar pap en mam dat ze maar beter weer weg kunnen gaan. Ik zie dat mam huilt en dat pap zijn arm om haar heen slaat. Ze zwaaien naar me terwijl ze weglopen, ze kijken nog een laatste keer om voordat ze om de hoek verdwijnen.

Dan komt Anna naar me toe lopen, ik zie nu geen onzekerheid meer in haar ogen en ook haar stem trilt niet meer als ze tegen me begint te praten. Ze pakt me stevig vast en probeert me te kalmeren, ze begint zachtjes mijn lievelingsliedje te zingen; Je hoeft niet bang te zijn... Al gaat de storm tekeer.... Leg maar gewoon je hand... In die van onze Heer.... Ze herhaalt het liedje een paar keer net zolang totdat ik weer iets rustiger geworden ben.

Als ik me eindelijk wat meer ontspannen kan, voel ik pas hoe moe ik ben en laat ik me langzaam tegen Anna aan zakken. Ze strijkt me zachtjes door mijn haar en zegt: “Het komt goed, Thomas, het komt allemaal weer goed”.

Janneke Zwaan (1969) is jarenlang werkzaam geweest in de gehandicaptenzorg en werkt nu in een woonvoorziening voor jongeren die zelfstandig begeleid wonen. Zowel de patiënten met een (meervoudige) beperking, als hun ouders en begeleiders ervoeren tijdens de eerste lockdown een grote impact op hun leven.