In mei van dit jaar vierde het Landelijk Expertisecentrum Sterven het vijfjarig jubileum. Voorzitter Ineke Visser: “Wij hebben 24 mei uitgeroepen tot Nationale Dag Aandacht voor Sterven”. In 2003 richtte Ineke een praktijk op voor sterven en rouw en is ze gaan werken in een hospice. Mede naar aanleiding van het onderzoek naar sterfbedverschijnselen dat ze heeft uitgevoerd namens de Engelse neuropsychiater Peter Fenwick zit ze niet meer naast het sterfbed, maar geeft ze lezingen in het land en scholingen aan werkers in de terminale zorg.

“Toen ik Fenwick in 2009 ontmoette op een symposium spraken wij over zijn wereldwijde onderzoek naar ‘end-of-life-experiences’. Ik heb niet lang hoeven nadenken over zijn vraag om namens hem zijn onderzoek in een aantal hospices in Nederland uit te voeren. Door mijn werk als vrijwilliger en coördinator in hospice De Vier Vogels in Rotterdam en als onderzoeker van deze ervaringen ben ik sterven gaan zien als een kostbaar en wezenlijk proces van ieder mens. Doordat ik aan het sterfbed zat en zag wat daar gebeurde, heb ik mijn visie op sterven ontwikkeld en gezien wat er nodig is als je voor stervenden wilt zorgen.”

Sterven kan een tijd zijn van intimiteit, liefde en dankbaarheid voor het geleefde leven, een tijd ook waarin heling kan ontstaan in relaties tussen mensen

ineke visser

Inmiddels constateert ze dat er veel onwetendheid is over dat sterfbed. De manier waarop wij met sterven omgaan in de samenleving is dat we het uit de weg gaan. “Ik hoor mensen vaak zeggen: ‘Ik ben niet bang voor de dood, maar wel voor het sterven.’ De aandacht die er voor het levenseinde is, gaat vaak uit naar euthanasie. Alsof sterven slechts gepaard gaat met ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Wij leven in een tijd waarin veel mensen, vanuit een materialistisch mensbeeld, niet meer weten wie zij ten diepste zijn en een gerichtheid hebben op het fysieke lijden.

Mijn jarenlange ervaring leerde mij dat sterven een gelaagd proces is op fysiek, emotioneel, mentaal en spiritueel niveau. Op al die lagen gebeurt er wat en dat is heel waardevol. De kritiek die ik weleens krijg is dat ik het sterven romantiseer, maar dat is zeker niet het geval. Het gaat mij er juist om dat we sterven kunnen zien voor wat het is. Er is pijn, er is lijden en een stervensproces kan een enorme worsteling zijn, ook voor naasten. Dat ontken ik niet, maar ik wil er wel iets naast zetten. Het kan een tijd zijn van intimiteit, liefde en dankbaarheid voor het geleefde leven, een tijd ook waarin heling kan ontstaan in relaties tussen mensen.”

Betekenisvolle levenseinde-ervaringen

“In het hospice heb ik regelmatig meegemaakt dat er nog iemand op bezoek moest komen of dat er nog iets uitgepraat moest worden. Mensen konden in rust en vrede het leven loslaten als dat was gebeurd. Vaker gaat het echter over verzoening met het eigen leven zoals dat geleefd is. Dat is een innerlijk proces wat zich onttrekt aan ons zicht. Wat je ziet is dat mensen zich lang op die grens van leven en dood kunnen bewegen. Af en toe zijn ze helemaal niet meer aanspreekbaar of lijken ze in een andere wereld te vertoeven. Soms zijn ze er dan ineens weer en kunnen dan nog in alle helderheid afscheid nemen van hun naasten. Dit is een voorbeeld van een betekenisvolle levenseinde-ervaring. De stervende wordt aangespoord om in het zicht van de naderende dood het leven af te ronden en los te laten.

Wat ik bij mijn eigen vader heb meegemaakt is dat ik aan zijn sterfbed intuïtief het ‘Onze Vader’ begon te bidden en dat er werkelijk iets veranderde in de atmosfeer

ineke visser

Wat ik bij mijn eigen vader heb meegemaakt is dat ik aan zijn sterfbed intuïtief het ‘Onze Vader’ begon te bidden en dat er werkelijk iets veranderde in de atmosfeer. Het Engels drukt het eigenlijk veel mooier uit, want daar heet het ‘final-meaning-experiences’. ‘Final’ betekent dat er in de laatste momenten nog iets ultiems gebeurt dat stervenden zoveel verlichting en ontspanning biedt dat ze de overgang kunnen maken.”

Zielsbeleving

Zijn er dan krachten werkzaam rondom een sterfbed die we niet kunnen verklaren, maar die ons in een andere staat van bewustzijn kunnen brengen? “Op een gegeven moment lijkt het of de ziel het gaat overnemen en haar eigen weg gaat. Als we jong en vitaal zijn willen we alles graag in de hand houden, maar het ego verliest langzaam maar zeker zijn greep naarmate we door ziekte of ouderdom steeds meer dat levenseinde zien naderen. Daardoor kan de ziel tevoorschijn komen die andere ervaringen opdoet dan het ego.”

Deze ervaringen op waarde schatten is belangrijk, stelt Ineke, omdat ze wat haar betreft over het leven gaan. “Willen wij deze ervaringen serieus nemen, dan vraagt dat de bereidheid ons te openen voor andere lagen van de werkelijkheid. Je kunt lineair naar het leven kijken, je gaat van A naar B, maar het leven is veel meer dan dat. En het raakt natuurlijk ook aan het mysterie. Juist door dieper door te dringen in dat stervensproces komen we bij de kennis en de wijsheid van het leven. Wie zijn we? Zijn we ons lichaam, zijn we onze gevoelens of zijn we onze overtuigingen? Op het sterfbed zien we dat mensen zich steeds minder identificeren met de rollen die ze altijd gehad hebben in het leven. De behoefte aan fysiek contact en nabijheid neemt, naarmate het proces vordert, ook af en de stervende keert meer en meer naar binnen. Ik denk dat dat belangrijke dingen zijn om te weten, want dan kan je meebewegen met de behoefte van de stervende door bijvoorbeeld heel bewust je stoel een beetje naar achteren te schuiven of iemand niet meer aan te raken.”

Transpersoonlijke levenseinde-ervaringen

“We horen soms van stervenden dat zij overleden familieleden in de kamer zien. Het feit dat stervenden kunnen communiceren met het bewustzijn van hun overleden dierbaren die hen het gevoel geven dat er iemand op hen wacht, is voor de stervenden en hun naasten heel geruststellend. Deze transpersoonlijke levenseinde-ervaringen hebben een subtiele kwaliteit en lijken mensen in spiritueel opzicht voor te bereiden op de overgang naar de dood. Stervenden kunnen ook ontmoetingen hebben met religieuze figuren uit hun eigen geloofstraditie. Soms wordt dit ervaren als een licht dat hen omhult of waar ze naar op weg zijn. Die transcendente ervaringen hebben veel overeenkomsten met mensen die een bijna-doodervaring hebben.

'Sterven is een gelaagd proces op fysiek, emotioneel, mentaal en spiritueel niveau'© Marianna Gefen

Tegenwoordig wordt de bijna-doodervaring ook wel nabij-de-doodervaring genoemd, omdat we daarmee zowel de ‘klassieke’ bijna-doodervaring bedoelen, als ook het sterfbedverschijnsel, zoals een visioen of een droom. Als stervenden spreken over een overleden dierbare die ze ontmoet hebben is het belangrijk om dat niet af te wijzen, maar te accepteren. Ook al is het niet onze werkelijkheid, het is de werkelijkheid van de stervende op dat moment. De stervende bevindt zich in een andere staat van bewustzijn, waardoor die scheidslijn tussen hier en daar - zoals wij die beleven - oplost. Het zijn geen fantasieën en geen hallucinaties. Mensen zijn juist heel helder. Als we het bijvoorbeeld over een delier hebben, dat heb ik in het hospice wel meegemaakt, maar ook aan het sterfbed van mijn vader, dan is er sprake van verwardheid, agitatie en achterdocht. Dat kan onder andere een effect zijn van medicatie.”

Hoopvol en troostrijk

Tien procent van de stervenden heeft soortgelijke ervaringen, vertelt Ineke. “Ja, ongeveer, en tegelijk vind ik dat een lastige, omdat veel mensen er niet over spreken. Stervenden willen dat nog weleens achterhouden, omdat ze bang zijn dat ze voor verward worden aangezien. En naasten spreken niet over zo’n ervaring, omdat het nogal eens wordt gebagatelliseerd. Dat is ongelooflijk pijnlijk. Dus ik vermoed dat het meer voorkomt dan we denken. We weten overigens dat dit soort ervaringen al duizenden jaren voorkomen in alle culturen en in alle windstreken. Ze worden anders geduid of anders verwoord, maar de ervaringen zijn in essentie hetzelfde.”

Of het nu de bijna-doodervaring is of de levenseinde-ervaring, het zijn diepgaande ervaringen die heel krachtig zijn en als hoopvol en troostrijk ervaren worden door de naasten. “Vooral de transcendente ervaringen kunnen een gevoel van vrede, sereniteit of liefde oproepen. Dat zijn woorden die mensen gebruiken als ze daarover spreken. Maar het onuitsprekelijke ervan is wat dit soort ervaringen vooral karakteriseert. Overigens zijn deze ervaringen niet voorbehouden aan mensen die ernstig ziek zijn of gaan sterven. We kunnen ze ook meemaken in ons leven als we bijvoorbeeld in een bepaalde bewustzijnstoestand komen door meditatie of gebed, door een crisis of een ervaring in de natuur of met muziek. Dat zijn eenzelfde soort ervaringen van eenzelfde soort kwaliteit.”

Universeel proces

Sterven is een uniek en persoonlijk proces. Iedereen doet dat op zijn eigen manier. “Maar daarnaast is sterven een universeel proces wat bij het leven hoort. Enerzijds vind ik het van belang dat we goed aansluiten bij het unieke proces van de stervende, anderzijds vind ik het steeds belangrijker worden om eveneens dat universele aspect te leren begrijpen, omdat we dan ook diepgaand leren verstaan dat het leven een bepaald ritme kent. We worden geboren, we groeien op, we worden oud en we gaan sterven. Als we tegen de loop van het leven ingaan door bijvoorbeeld maar door te blijven behandelen, is dat misschien wel iets tegennatuurlijks.

Ik heb het vertrouwen ontwikkeld in al die jaren aan het sterfbed dat het gaat zoals het gaat en dat elk sterfbed hoort bij de levensloop van elke uniek mens

ineke visser

Ik zeg dit voorzichtig, want ik heb geen oordeel over individuele keuzes die mensen maken. We willen graag vasthouden aan het leven, want dat is wat we kennen. Mensen weten diep van binnen hoe het ervoor staat, maar daar zit vaak zoveel ruis omheen; het kan een heel proces zijn om daar bij te komen. In het hospice heb ik geleerd dat sterven niet te regisseren valt. Sterven voltrekt zich aan ons en overstijgt iedere levensbeschouwing of religie. Niettemin kan ieder mens wel kracht putten uit godsdienstige rituelen of handelingen van de eigen traditie.”

Aarde, water, vuur, lucht, ether

Ineke relateert sterven als universeel proces aan de elementenleer. Zoals wij in de moederschoot gevormd worden door de elementen aarde, water, vuur, lucht en ether, zo verlaten die elementen ons in het stervensproces. “Het aarde-element is stevig en stabiel; het heeft een vaste vorm die verwijst naar ons skelet. Als we het levenseinde naderen, zien wij een verlies aan lichaamskracht, gewicht en materie. Op hoge leeftijd zie je mensen vermageren en al een beetje doorschijnend worden. Het water-element vertegenwoordigt de gevoelens en gedachten die we hebben. Als stervenden afstandelijker lijken te worden, is dit element zich aan het oplossen. Dat zie je op fysiek niveau ook doordat stervenden de controle verliezen over lichaamsvochten en incontinent worden. Het vuurelement staat in ons lichaam voor de verterings- en omzettingsprocessen. Als het vuurelement verdwijnt worden mensen koud, dat begint bij de uiteinden van het lichaam. Ook de passie en de wil om te leven verdwijnt. Het luchtelement is nog weer wat verfijnder en heeft natuurlijk alles te maken met de ademhaling. De ademhaling wordt hoger en oppervlakkiger, totdat de laatste uitademing is geweest.

In het Westen zeggen we dan dat iemand is overleden. Je zou ook kunnen zeggen dat de ziel is overgegaan naar God of naar een andere dimensie, afhankelijk van jouw visie op het leven

ineke visser

In het Westen zeggen we dan dat iemand is overleden. Je zou ook kunnen zeggen dat de ziel is overgegaan naar God of naar een andere dimensie, afhankelijk van jouw visie op het leven. Maar dan is het nog niet echt helemaal afgelopen. Dit heeft te maken met het etherelement wat geen vorm en geen grenzen heeft. Het is een ‘leegte’ die gevuld is met informatie, met bewustzijn. Op het moment dat we de laatste adem hebben uitgeblazen, moet ook dat ether-element nog oplossen. Zorgverleners en naasten kunnen ervaren dat de kamer waarin iemand is overleden zich dan vult met een immense vrede. Maar ik heb ook weleens gehoord van een vrijwilliger dat er juist enorm veel kou bij iemand was. We kunnen dus iets meekrijgen van dit soort subtiele ervaringen.”

Functionele angst

Ondanks dat we de dood en het sterven van ons afgeschoven hebben en het zich veelal afspeelt buiten ons gezichtsveld in ziekenhuizen en instellingen kunnen we weer leren ons te verhouden tot ons levenseinde, volgens Ineke. “We kunnen wel doen alsof het er allemaal niet is, omdat we er bang voor zijn, maar dan komt het toch via een achterdeurtje weer naar binnen. Er is angst die je aan kunt kijken en die je met goede informatie kunt overwinnen. Maar angst is ook onlosmakelijk verbonden met dat stervensproces, omdat wij alles wat vanzelfsprekend is en waar wij houvast aan hebben in dat laatste ultieme proces los moeten laten. Dat brengt ons in een groot niet-weten. Maar angst is niet alleen maar negatief, want die angst mobiliseert ook een enorme kracht. Ik heb weleens gezegd: hoe groter de angst, hoe groter de bevrijding die er achter ligt. Angst hoort bij het proces en vraagt erom doorleefd te worden. Het is een fase waar je doorheen gaat voor je je in vertrouwen kunt overgeven. Het helpt daarbij om de functie van angst te kennen en te zien hoe je in je leven met angst omgaat.”

Zijn levenseinde-ervaringen een voorwaarde voor een goede dood? “Nee, dat zou ik niet willen zeggen. Ik denk wel dat het ondersteunend kan zijn. Een goede dood lijkt ook alsof er een norm is waaraan we moeten voldoen. We gaan onze eigen weg door het leven en ook door het sterven. Ik heb het vertrouwen ontwikkeld in al die jaren aan het sterfbed dat het gaat zoals het gaat en dat elk sterfbed hoort bij de levensloop van elke uniek mens.”

Ineke Visser (IJsselstein, 1963) is oud hospicecoördinator en voerde voor Peter Fenwick (UK) onderzoek uit naar levenseinde-ervaringen in Nederlandse hospices. Zij werd als auteur bekend onder de naam Koedam van de boeken: In het licht van sterven, ervaringen op de grens van leven en dood (AnkhHermes, 2013) en Een andere kijk op orgaandonatie, verkenningen van het stervensproces (AnkhHermes, 2014) en is een veelgevraagd spreker. Ze is initiatiefnemer en voorzitter van het Landelijk Expertisecentrum Sterven en is docent aan de Intensive ‘Omgaan met Sterven’ op post-hbo niveau. Het is haar missie om bij te dragen aan verruiming van ons collectieve bewustzijn over sterven. www.landelijkexpertisecentrumsterven.nl